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世界血友病日 “分享知识,让我们变得更强”

发布: 2018-4-17 14:02 | 作者: 丁香医生 血友之家 | 来源: 央视新闻 | 查看: 70次

原标题:患病人数几年翻一倍!这个病治疗不及时将落下终身残疾

  今天(4月17日)是世界血友病日,今年世界血友病日的宣传主题是“分享知识,让我们变得更强(Sharing knowledge makes us stronger)”。世界血友病联盟希望通过这个主题,帮助全球出血性疾病的大家庭增加对疾病的了解和治疗的可及性。

  近年来,我国血友病患者呈增加态势。几年内,患者数量就增长了近一倍,这让血友病成为了罕见疾病中的“大病种”。由于有凝血功能障碍,不经意的磕碰、小小的伤口就会让血友病人血流不止,关节的疼痛也常常让他们难以入眠。血友病虽然目前不能根治,但经过规范的治疗,患者们能过上与正常人无异的生活。遗憾的是,由于血友病是性染色体隐性遗传,且病例绝对数字较小,漏诊率高,很多患者错过了黄金治疗时期,并落下了终身的残疾……

  血友病的临床特征究竟是什么样?如何发现和检测疾病?血友病患者又该怎样保护自己?今天,通过一张图,全面了解这个罕见病的“大病种”↓↓

▌内容来源:丁香医生、血友之家

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